60 kişilik aile aynı hastalığı taşıyor

Dünyada ilk kez 2000 yılında, İspanya'nın Barcelona kentinde, 17 ve 39 yaşlarında 2 hastada teşhis edilen, “Kısa QT Sendromu” olarak bilinen ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı, bugün dünya genelinde 6 ailenin 150 ferdinde görülüyor. Bu 6 aileden biri de Silopi ilçesinde oturan Dalaman ailesi. Hastalık Dalaman ailesinin 60 ferdinde 2014 yılında teşhis konuldu. Dalaman ailesi, şu ana kadar ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı nedeniyle 9 aile bireyini kaybederken, geriye kalanlar yaşam mücadelesi veriyor. Aile bireyleri taşıdığı bu hastalık nedeniyle çalışamazken, daha önce Şırnak İl Sağlık Müdürlüğü tarafından aileye verilen sözler ise yerine getirilmedi. Hastalığı ilk teşhis eden doktorlar ise aile bireylerinin hepsine kalp pilinin takılması gerektiğini belirtmişti. Ailenin maddi durumu iyi olmadığı için 18 yaşından büyük olmasına rağmen bir kızına kalp pilini takamıyor. 

11 KİŞİDEN 2’SİNE PİL TAKILDI

Mehmet Ekren, Dalaman ailesinden Felek Dalaman ile evlendikten sonra 9 çocukları oldu. Ekren, bu 9 çocuğunda da 'Kısa QT Sendromu' hastalığının görüldüğünü belirterek, çocuklarından sadece bir tanesine kalp pilinin takıldığını söyledi. Ekren, hastalık yüzünden çalışamadıklarını kaydederek, pil takılan eşi ve en büyük oğlunun engelli statüsüne alındığını ve aylık olarak sadece 700’er TL engelli maaşını aldıklarını dile getirdi.  Ekren, bu nedenle ekonomik açıdan zor günler geçirdiklerini ifade etti.

VERİLEN SÖZLER TUTULMADI

Eşinin ailesinden gelen genetik kalp ritim bozukluğu hastalığının 9 çocuğunda da görüldüğünü anlatan Mehmet Ekren, “Eşimin ailesinde bu hastalık 2014 yılında teşhis edildi. Diyarbakır’dan gelen doktorlar bütün aile fertlerini Cizre Devlet Hastanesinde topladı. Daha sonra bunu duyan basın haberimizi yaptı. Bu haberlerle birlikte Sağlık İl Müdürlüğü haberi gördü. Evlerimize geldi ve ‘size yardımcı olacağız’ denildi. Ama herhangi bir yardımları olmadı. Bu konuda biz mağduruz. Yaptığımız tahliller ve aldığımız ilaçlar çok pahalı. Her bir tahlilde 10 bin TL isteniyor. İlaçlarımız Güney Kore’den geliyor. Bu ilaçların parasını verenler de bizim tedaviyi yapan doktorlardır. Sadece bu doktorlar yardımcı oluyorlar. Şimdi ailemde 2 kişide kalp pili var. Doktorlar, şimdilik aile bireylerinden biri kalp krizi geçirirse, şok cihazıyla onu kendine getirmekten başka alınabilecek hiçbir önlemin olmadığını söylüyor. Devletin, bu hastalık nedeniyle bize yardımcı olması ve bize ilaç temin etmesi gerekiyor” diye belirtti. 

9 KİŞİ HAYATINI KAYBETTİ

Doktorların ailede 18 yaşına giren herkese kalp pilinin takılması gerektiğini kendilerine söylediğini vurgulayan Ekren, “18 yaşına girmiş her çocuğumuzu hastaneye götürüp pil takmamız gerekiyor. Ama bunu karşılayacak kadar maddi imkanımız yok. Devletin bu hastalık üzerinde durması gerekiyor. Bugüne kadar 9 insanımız bu hastalıktan yaşamını yitirdi” dedi.  

AYNI GÜN 17 DEFA KRİZ GEÇİRDİ

Geçen hafta Diyarbakır’dan gelen bir grup doktorun aile bireylerinin tahlillerine baktığını ifade eden Ekren, “Almanya’da bu hastalıkla ilgilen birkaç doktor bulduklarını söylediler” dedi. Kapılarında ambulans eksik olmadığını belirten “Evde her an bir çocuğum kalp krizi geçirebilir korkusuyla yaşıyorum. Bu yüzden evden ayrılmamam gerekiyor. Her gün bu endişe ile yaşıyoruz. Eşimin kardeşi doktorların elinde sadece bir günde 17 defa kalp krizi geçirdi. Sağlık Bakanlığı’nın bize yardımcı olmasını istiyoruz” diye konuştu. 

‘GEÇİNEMİYORUZ’ 

Hastalıktan kaynaklı çalışamadıklarına dikkati çeken Ekren, şunları söyledi: “Oğlum inşaatta kalıpçı olarak çalışıyordu. Normalde onun iş yapması risklidir. Ama mecburiyetten çalışıyordu. Bir gün kalbindeki pil arıza verdi. Aile olarak ağır işlerde çalışamıyoruz ve bu şekilde yapamıyoruz. Artık geçinemiyoruz. Hiç olmazsa çocuklarıma yapabilecekleri ve ağır olmayacak bir iş bulsunlar. Ama kimse bu konuda bize yardımcı olmuyor. 60 kişi engelli sıfatı taşıyor ve çalışamıyorlar. Devletin bize yardımcı olmasını istiyoruz.” 

MA / Zeynep Durgut